Você conhece autismo? A história de Iris Grace

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Cada criança tem um dom: histórias de pais que não desistem, sonham com um futuro melhor, aprendem novas formas de ver o mundo. Valorizar os recursos pessoais é o verdadeiro desafio

Arabella Carter-Johnson, mãe e autora do livro A Little Girl Named Iris Grace (edições Tea) escreve: "Aqui está o que era a chave: eu tive que capturar sua incrível capacidade de concentração com atividades que tiveram um senso para ela". Música, jogos sensoriais, pincéis e xícaras de cores, cubas cheias de bolas: no mundo de Iris, toda a casa se transforma em um laboratório feito sob medida. Uma festa dos sentidos, porque é disso que se trata. O Não verbal ocupa cerca de 80% da nossa comunicação diária, no caso do autismo o corpo, dos gestos à postura, assume especial importância. Para uma pessoa autista, a interação com o mundo é uma jornada em que objetos e palavras escapam da ordem convencional para chegar a uma misteriosa terra feita de simbolismos sensações profundas memorizadas, novas linguagens. Por meio da história de um cotidiano que muda em pequenos passos, Arabella Carter-Johnson lança um desafio a todos nós: se tentássemos vivenciar o autismo como uma forma diferente de conhecer o mundo?

“Trabalhamos porque oemoção contido pelo autismo pode ser libertado com felicidade e a palavra, dia a dia, hora a hora "diz o site de L'emozione non ha voce Onlus. Em 2021-2022 treze meninos da associação partiram para um passeio a cavalo que os levou de San Marcello Pistoiese por bosques e riachos para o vau. O objetivo final? Boccassuolo, no coração dos Apeninos de Modena, onde se planeja a construção de um centro e se sonha um lugar como laboratório de atividade, oportunidade de trabalho e tempo livre para conviver. Esporte, trabalho, integração: uma missão difícil a de um pai que tenta dar a seu filho as mesmas oportunidades a que todo filho tem direito.

O que significa ter autismo a vinte anos? De acordo com dados de 2012, nos Estados Unidos, apenas 1% de todo o gasto com autismo foi destinado a adultos com autismo. O problema a ser enfrentado é a trágica falta de projetos voltados para crianças e adultos. Como nos explicam nas Anffas de Ostia, a ajuda a nível estatal é quase inexistente. É graças à iniciativa dos pais e aos cursos financiados por associações se sonha com um futuro melhor se torna possível, mas é hora de refletir mais a fundo sobre o que pretendemos oferecer como empresa. Terminada a escolaridade, hoje não há escolha real quanto à formação e abordagem dos projetos de trabalho: quem é adulto se vê lutando contra um isolamento profundo, muitas vezes na indiferença geral de quem não conhece esta situação.

Ilde Platerotti, O Presidente da Anffas Ostia Onlus explica: «Até 18 anos o Tsmree das várias ASLs (Protecção e Reabilitação da Saúde Mental na Idade do Desenvolvimento) garante, também graças a associações como a nossa, cursos de reabilitação educacional que ajudam as crianças a desenvolver a maior autonomia possível e uma vida o mais 'normal' possível. Com a passagem da maioridade começam os problemas: eles não têm mais idade para serem acompanhados por neuropsiquiatras infantis e nem mesmo os psiquiatras podem fazer muito porque a deles é considerada uma simples deficiência. Isso coloca um risco todo o caminho. Os filhos perdem quase que totalmente a autonomia adquirida, enquanto os pais passam a ser internos de casa que têm de cuidar dos filhos. Cada dia é igual ao outro. Quando a criança cresce e os pais ficam mais velhos, o problema se torna uma montanha difícil de escalar. Osofrimento sobre quem vai cuidar e cuidar do filho depois que os pais forem embora ou quando eles ficarem muito velhos ”.

Desde 2007, o Anffas de Ostia ativou cursos de Treinamento profissional, por último um curso para bartenders, que visa dar às crianças as aptidões necessárias para preparar cocktails e cafés, servir à mesa e fazer um trabalho contato com o público. O projeto é estimulante, tanto que tem despertado o interesse de um grupo de pesquisa da Universidade de Tromso, em Noruega, que veio à Itália para estudar o caso de perto. No momento, seis jovens receberam o certificado que comprova suas habilidades profissionais: Tommaso, Lorenzo, Jessica, Giordano, Anton, Francesca.

"O trabalho? Isso não me assusta ", ele explica com um sorriso Giordano, 22 anos de idade. Ele trabalha em um hotel no centro de Roma como mordomo na cozinha e diz: “Eu já havia trabalhado no Eden antes de fechar para reformas. Hoje volto com mais experiência e uma formação cultural muito superior graças ao curso de bartender que frequentei. Sinto que posso crescer e um dia aspirar a ser promovido. Quero ser autônomo, ter um emprego, ganhar e faça-me uma vida própria. Um passo de cada vez. Agora começo de novo com muita vontade ».

Conta isso Alessandra, A mãe de Lorenzo: «Meu marido e eu nós nunca paramos na frente de nada. Também tivemos muita sorte em conhecer pessoas e associações como Anffas Ostia Onlus, que acreditava conosco que Lorenzo podia e pode ser totalmente independente. Fomos além do medos, nos fortalecendo uns com os outros. Uma criança sempre tende a protegê-lo. Em vez disso, tentamos dar a ele todas as oportunidades de que precisava. Eu tinha um ótimo marido na porta ao lado. Muitas mães muitas vezes se encontram lutando sozinhas. Eu não. Com meu marido, temos sido aliados contra algo que assustaria qualquer pessoa. Lutamos todos os dias para que Lorenzo tenha vida própria, independente».

Tornar-se independente, ter um emprego, formar relacionamentos positivos é uma aventura diária. Por meio das histórias dos pais emerge a coragem de um pai que concorda em experimentar todas as maneiras possíveis para quebrar o isolamento e aumentar os recursos de um filho: a alvo que é de todos nós, só possível quando começamos a nos comprometer a criar uma rede de solidariedade a nível social. Networking significa criar contextos de Confiar em e a troca, na qual se fortalece a pertença a uma realidade mais ampla, capaz de abraçar o vulnerabilidade e solicitar o uso de seus recursos pessoais. “Teria sido fantástico se as pessoas pudessem olhar além da deficiência e ver seu potencial”, escreve Arabella Carter-Johnson: “Eu queria que as pessoas abandonassem o diagnóstico e entendessem que a diversidade é bela”. Transformar a vulnerabilidade em um ponto de vista único e irrepetível do mundo é o desafio. O potencial de cada um é onde aprendemos a vê-los, deixando espaço para a expressão pura.

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