Em 28 de fevereiro, o Dia das Doenças Raras é comemorado em todo o mundo. Lega del Filo d'Oro, que se tornou a referência na Itália para algumas doenças raras - como a síndrome de Charge e Usher - lança a campanha de arrecadação de fundos #EroiOgniGiorno. Descubra o que é
A campanha de arrecadação de fundos #EroiOgniGiorno
A Lega del Filo d'Oro é referência na Itália para algumas doenças raras, como a síndrome de Charge e Usher, entre as principais causas de surdocegueira para 50% dos usuários que chegam ao Centro de Diagnóstico.
Para destacar essas patologias que requerem um enfoque específico para uma educação no desenvolvimento dos sentidos residuais e para ampliar as ferramentas necessárias para o diagnóstico, avaliação funcional e reabilitação sensorial perceptiva, a Lega del Filo d'Oro lança a campanha de arrecadação de fundos # EroiOgniGiorno que pode ser atendido com uma chamada de um telefone fixo ou mensagem de texto para o número de solidariedade em 45514.
Aqui nós explicamos a você com mais detalhes.
A Lega del Filo d'Oro e as doenças raras
Em 2021-2022, a Lega del Filo d'Oro, através do seu Centro de Diagnóstico, tratou 95 usuários para uma avaliação psicodiagnóstica ou para intervenções precoces e 1 em cada 2 é afetado por doenças raras (registrando + 17% em 10 anos). As implicações das doenças raras variam caso a caso porque são patologias complexas e é imprescindível intervir com uma abordagem individual específica não só para cada patologia, mas também para cada criança, de forma a trabalhar as capacidades residuais e almejar a percepção sensorial reabilitação.
Para ajudar as muitas crianças com deficiências graves que diariamente enfrentam com coragem, como verdadeiros heróis, a impossibilidade de ver, ouvir, mover-se, a Associação lança a campanha de angariação de fundos #EroiOgniGiorno para a qual pode contribuir com uma chamada de um telefone fixo ou SMS ao número de solidariedade 45514.
De acordo com a rede Orphanet, na Itália existem mais de 2 milhões de pessoas com uma doença rara, das quais 70% estão em idade pediátrica, com 19 mil novos casos por ano. Uma doença é definida como rara quando o número de casos presentes na população não excede 5 em 10.000 pessoas. O número de doenças raras conhecidas e diagnosticadas oscila entre 7 mil e 8 mil, mas é um número que cresce com o avanço da ciência e, em particular, com o avanço da pesquisa genética. Não estamos, portanto, a falar de alguns doentes, mas de milhões de pessoas em Itália e mesmo de dezenas de milhões em toda a Europa.
Em mais de 50 anos de atividade, a Lega del Filo d'Oro já atendeu usuários com mais de 150 doenças raras diferentes, mas em pessoas surdocegas e com deficiência psicossensorial em particular encontram-se as síndromes de Charge e Usher, duas doenças que afetam fortemente a qualidade de vida dos afetados e de toda a unidade familiar. A síndrome de Charge, da qual a Lega del Filo d'Oro é referência na Itália, é uma anomalia congênita rara que pode afetar diferentes partes do corpo e comprometer a estrutura ocular e o ouvido, além de causar retardo no crescimento e desenvolvimento. A síndrome de Usher é uma doença congênita em que quem a sofre nasce com deficiência auditiva e, posteriormente, perde a visão, devido a uma deterioração da retina conhecida como "retinite pigmentosa".
O centro de diagnóstico: o primeiro passo para um diagnóstico e o início de um programa de reabilitação personalizado
Para agir prontamente e prevenir quaisquer efeitos secundários de deficiência psicossensorial na Lega del Filo d'Oro, com crianças menores de 4 anos, operamos por meio de intervenção precoce. De fato, é nos estágios iniciais do desenvolvimento da criança que as melhores respostas podem ser obtidas, identificando e potencializando prontamente quaisquer habilidades residuais. Assim, para ganhar um tempo precioso, é imediatamente lançado o processo de reabilitação e educativo, que continua em colaboração com os pais e a rede de serviços da zona.
Uma equipa multidisciplinar, composta por médicos especialistas, psicólogos, educadores, terapeutas e assistentes sociais, realiza uma avaliação aprofundada das capacidades, potencialidades e características da pessoa, desenvolvendo em seguida um programa específico de reabilitação.
Com efeito, a Lega del Filo d'Oro elabora de vez em quando, para cada hóspede, o tratamento mais adequado e os meios de comunicação mais adequados para penetrar nessa parede de escuridão e silêncio em que vivem os surdocegos.
A CAMPANHA #EROIOGNIGIORNO
Todos os dias quem não vê e não ouve enfrenta uma tarefa extraordinária: ir além da escuridão, além do silêncio.
São muitas as crianças que, graças aos programas de reabilitação identificados pela equipa interdisciplinar da “Liga”, aprendem a tirar o máximo partido das suas capacidades residuais, como verdadeiros heróis. A Lega del Filo d'Oro se concentra fortemente na reabilitação sensorial perceptiva porque o desenvolvimento e a integração dos canais sensoriais permitem que a criança interaja e se familiarize com o mundo exterior.
Para arrecadar fundos para expandir os equipamentos necessários para diagnóstico, avaliação funcional e reabilitação sensorial, a Lega del Filo d'Oro lança a campanha #EroiOgniGiorno para a qual todos podem contribuir com um SMS ou chamada fixa para 45514 de 28 de fevereiro a 31 de março. O valor do donativo será de 2 euros por cada mensagem de texto enviada pelos telemóveis Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Illiad, Coop Voce e Tiscali e 5 ou 10 euros por cada chamada efectuada para o mesmo número da rede fixa Tim , Vodafone, WindTre, Fastweb e Tiscali, de 5 euros por cada chamada sempre efectuada para 45514 da rede fixa Twt, Convergenze e PosteMobile.
ON SOCIAL MEDIA SHARE #EROIOGNIGIORNO
Nas redes sociais, a campanha de arrecadação de fundos da Lega del Filo d'Oro será veiculada por meio da hashtag #heroday.
Todos os internautas poderão usar uma máscara simbólica - que pode ser baixada do site da Lega del Filo d'Oro - para mostrar aos amigos, fãs e seguidores o herói que neles vive, lembrando-se disso com um telefonema ou uma simples mensagem de texto para o número solidariedade 45514 algo extraordinário pode ser feito por quem não vê e não ouve; na verdade, todos podem se tornar #eroiognigiorno.
